Learning about intimacy in dementia care

Menschen mit Demenz werden zu 80% von ihren Angehörigen betreut. Meist sind es Familienangehörige, die sich um Sohn, Tochter, Mutter oder Vater kümmern.

Intime Bedürfnisse

Etwa ein Viertel der Menschen mit Demenz zeigt ein erhöhtes Maß an intimen Bedürfnissen, die häufig als sexuelle Annäherung verstanden werden. Die Weltgesundheitsorganisation versteht Sexualität als menschliches Grundbedürfnis, welches jedem Menschen zu eigen ist. Das Bedürfnis, Intimität und Sexualität auszuleben, ist also normal, wird jedoch je nach kultureller Prägung sehr unterschiedlich geäußert. Die Fähigkeit, Bedürfnisse nicht unmittelbar auszuleben und sozial auszubalancieren, geht Menschen mit Demenz oft im Verlauf ihrer Erkrankung sukzessive verloren. Sie äußern ihre Impulse deshalb häufiger viel direkter als wir das erwarten.

Irritierendes Verhalten: Auswirkungen auf pflegende Angehörige

Pflegende Angehörige, die Erfahrungen mit einem solchen Verhalten gemacht haben, ziehen sich öfter aus sozialen Situationen zurück. Gründe sind Scham und die Angst, dass  grenzverletzendes Verhalten ihrer Angehörigen in der Öffentlichkeit sichtbar wird. In der Folge tauschen sie sich häufig weder mit anderen Familienangehörigen noch mit professionellen Pflegeeinrichtungen über ihre Erlebnisse mit den erkrankten Angehörigen aus. Sie verlassen dann mit ihren Angehörigen zusammen nicht mehr das private Umfeld. In Selbsthilfegruppen werden sie womöglich mit ihrer Problematik nicht ernst genommen.

Europäisches Beratungs- und Informationsprojekt DEM-I-CARE

Im Rahmen des Erasmus+ Projekts „Learning about intimacy in dementia care“ wird derzeit in 4 europäischen Ländern gemeinsam ein Kursprogramm für pflegende Angehörige entwickelt. Es wird im Sommer 2028 auch in Deutschland zur Verfügung stehen. Der Schwerpunkt liegt dabei auf Fragen von Intimität und Sexualität im Kontext von Demenz sowie auf herausfordernden und grenzüberschreitenden Verhaltensweisen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung auftreten können und mit denen pflegende Angehörige und professionell Pflegende meist täglich konfrontiert werden. Ziel ist es, mit dem Kurs den Betroffenen aus der Tabuzone zu helfen, individuellen Wegen im Umgang mit den Herausforderungen Sichtbarkeit zu verschaffen und von den Erfahrungen der Betroffenen für den zukünftigen Umgang gegenseitig zu lernen.

Projektpartner in Deutschland ist die professore.de GmbH mit ihrem Team:

Das Gesamtprojekt wird von der Alzheimer Gesellschaft Irland in Dublin geleitet. Weitere Projektprojektpartner sind Alzheimer Siedlce in Polen und Leyden Academy on Vitality and Aging in den Niederlanden.

Erste Projektschritte

Viele Fragen

Wie könnte ein solches Kursprogramm für pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz aussehen? Welche Lehr- und Lernmethoden wären geeignet? Wie können virtuelle Kursanteile, z.B. Videos, E-Learning oder Mobile Learning eingebunden werden? Wie schaffen wir einen sicheren Raum, in dem über Erfahrungen mit irritierendem Verhalten berichtet werden kann? Welche kulturellen Besonderheiten im Umgang mit Intimität und Sexualität sind für die verschiedenen Länder der Europäischen Gemeinschaft, in denen der Kurs angeboten werden soll, zu berücksichtigen?

Viele Ideen

Dabei geht es um die Gestaltung von Lehr-/Lernbeziehungen, in denen Vertraulichkeit und Respekt vorherrschen:

• Einerseits ist eine gewisse Verbindlichkeit zur Stärkung des Vertrauens in der Lerngruppe wünschenswert; andererseits soll es aber auch Möglichkeiten des Rückzugs geben.
• Wir wollen Fakten zu den Ursachen der Suche nach Intimität demenzkranker Menschen aufzeigen aber Überforderungen vermeiden.
• Wir wollen einen sicheren Raum schaffen, so dass Betroffene über ihre Erfahrungen mit dem irritierenden Verhalten ihrer Angehörigen sprechen können und wir wollen Menschen zu Wort kommen lassen, die Strategien zur Lösung von Konflikten erprobt haben, Auswege und Möglichkeiten sollen sichtbar werden und Mut machen, neue Strategien selbst auszuprobieren.
• Letztlich geht auch darum, einen Perspektivwechsel anzustoßen, durch den der Blick von der eigenen Angst und Scham hin zu mehr Verständnis und Verständigung gelenkt wird.
• In dem Kurs werden Fallbeispiele und fiktive Szenarien ihren Platz finden, ebenso wie Ratgeber-Videos von Expert:innen.
• Der Kurs soll einen guten Zugang zu Peer-to-Peer-Gruppen und Beratungsinstitutionen ermöglichen.
• Natürlich muss der Kurs zielgruppentauglich sein. Das heißt, wir müssen Unterschiede bei Vorkenntnissen, Zeitbudget, Einstellungen, Selbstbestimmtheit und Motivation berücksichtigen.
• Darüber hinaus muss der Kurs alltagstauglich für die Zielgruppe sein. Wir müssen damit rechnen, dass die potenziell Teilnehmenden sich zum Teil aus sozialen Situationen zurückgezogen haben. Vielleicht haben die Betroffenen starke Bedürfnisse nach einem Austausch. Gleichzeitig können aber auch Resignation und Hilflosigkeit eine aktive Teilnahme erschweren. Aus diesen Gründen müssen Lernmethoden gefunden werden, die einen niedrigschwelligen Zugang zu den Angeboten bieten und auch im Pflegealltag problemlos genutzt werden können, ohne dass zunächst einer verbindlichen Lerngruppe beigetreten werden muss.

Ihre Mitwirkung ist gefordert!

Um diese Fragen beantworten und unsere Ideen einordnen zu können, befinden wir uns zurzeit im Gespräch mit Pflegeeinrichtungen, Selbsthilfegruppen, Vereinen und pflegenden Angehörigen. Wenn auch Sie unser Projekt interessant finden und tabuisierten Themen in der Demenzpflege eine Stimme geben wollen, sind Sie eingeladen, ihre aktuellen Themen, Fragestellungen und Erfahrungen mit uns zu teilen und sich in das Projekt einzubringen.