Learning about intimacy in dementia care

Quatre-vingts pour cent des personnes atteintes de démence sont prises en charge par leurs proches. Le plus souvent, ce sont des membres de la famille qui s'occupent d'un fils, d'une fille, d'une mère ou d'un père.

besoins intimes

Environ un quart des personnes atteintes de démence présentent des besoins intimes accrus, souvent interprétés comme des avances sexuelles. L'Organisation mondiale de la Santé considère la sexualité comme un besoin humain fondamental, inhérent à chaque individu. Le désir d'intimité et de sexualité est donc normal, mais son expression varie considérablement selon le contexte culturel. La capacité à se retenir de céder immédiatement à ces besoins et à trouver un équilibre social se perd souvent progressivement chez les personnes atteintes de démence à mesure que la maladie progresse. Par conséquent, elles expriment fréquemment leurs pulsions de manière beaucoup plus directe qu'on ne le penserait.

Comportements irritants : impact sur les aidants familiaux

Les aidants familiaux confrontés à de tels comportements s'isolent souvent. Ils éprouvent notamment de la honte et la crainte que les transgressions de leurs proches soient révélées au grand jour. Par conséquent, ils évitent fréquemment d'évoquer leur expérience avec leurs proches malades avec d'autres membres de la famille ou des établissements de soins. Ils cessent alors de sortir de leur domicile avec leurs proches. Au sein des groupes de soutien, leurs difficultés peuvent ne pas être prises au sérieux.

Projet européen de conseil et d'information DEM-I-CARE

Dans le cadre du projet Erasmus+ « Apprendre à connaître l’intimité dans la prise en charge de la démence », un programme de formation destiné aux aidants familiaux est actuellement élaboré conjointement dans quatre pays européens. Il sera également proposé en Allemagne à l’été 2028. Ce programme aborde les questions d’intimité et de sexualité liées à la démence, ainsi que les comportements difficiles et transgressifs qui peuvent survenir en lien avec la maladie et auxquels les aidants familiaux et professionnels sont souvent confrontés au quotidien. L’objectif de cette formation est d’aider les personnes concernées à dépasser les tabous qui entourent ces sujets, à mettre en lumière leurs stratégies d’adaptation individuelles et à favoriser un apprentissage mutuel à partir de leurs expériences respectives, en vue d’interactions futures.

Le partenaire du projet en Allemagne est professore.de GmbH et son équipe :

Professeur Dr Peter Berger
Gestion de projet
info@professore.de

Prof. Dr. Andrea Berger-Klein
Chef de projet
andrea@professore.de

Le projet est piloté par la Société Alzheimer d'Irlande, basée à Dublin. Parmi les autres partenaires figurent Alzheimer Siedlce en Pologne et l'Académie de Leyde sur la vitalité et le vieillissement aux Pays-Bas.

Premières étapes du projet

Beaucoup de questions

À quoi pourrait ressembler un tel programme de formation pour les aidants familiaux de personnes atteintes de démence ? Quelles méthodes pédagogiques seraient les plus appropriées ? Comment intégrer des modules de formation en ligne, tels que des vidéos, des modules d’apprentissage en ligne ou sur mobile ? Comment créer un espace sécurisant où les expériences de comportements difficiles peuvent être partagées ? Quelles spécificités culturelles liées à l’intimité et à la sexualité doivent être prises en compte dans les différents pays de l’Union européenne où la formation sera dispensée ?

Beaucoup d'idées

Cela implique de façonner des relations d'enseignement/apprentissage dans lesquelles prévalent la confidentialité et le respect :

• D'une part, un certain niveau d'engagement est souhaitable pour renforcer la confiance au sein du groupe d'apprentissage ; d'autre part, il devrait également exister des possibilités de retrait.

• Nous souhaitons présenter les faits concernant les raisons de la recherche d'intimité chez les personnes atteintes de démence, mais sans les submerger d'informations.

• Nous souhaitons créer un espace sûr où les personnes concernées pourront parler de leurs expériences face aux comportements irritants de leurs proches, et nous voulons donner la parole à ceux qui ont essayé des stratégies de résolution de conflits ; les solutions et les possibilités doivent être mises en lumière et encourager les gens à expérimenter eux-mêmes de nouvelles stratégies.

• Au final, il s'agit aussi d'amorcer un changement de perspective, de déplacer l'attention de sa propre peur et de sa propre honte vers une meilleure compréhension et une communication plus efficace.

• Le cours comprendra des études de cas et des scénarios fictifs, ainsi que des vidéos pédagogiques réalisées par des experts.

• Ce cours est conçu pour offrir un bon accès aux groupes d'entraide entre pairs et aux institutions de conseil.

• Bien entendu, le cours doit être adapté au public cible. Cela implique de tenir compte des différences de connaissances préalables, des contraintes de temps, des attitudes, de l'autonomie et de la motivation.

• De plus, la formation doit être adaptée au quotidien du public cible. Il faut anticiper que certains participants potentiels se soient isolés socialement et éprouvent un fort besoin d'interaction. Parallèlement, la résignation et le sentiment d'impuissance peuvent également freiner leur participation active. C'est pourquoi il est essentiel de trouver des méthodes d'apprentissage qui offrent un accès facile à la formation et qui soient aisément applicables dans le cadre des soins quotidiens, sans exiger d'appartenance préalable à un groupe d'apprentissage obligatoire.

Votre coopération est requise !

Pour répondre à ces questions et contextualiser nos idées, nous sommes actuellement en discussion avec des établissements de soins, des groupes de soutien, des associations et des aidants familiaux. Si notre projet vous intéresse et que vous souhaitez aborder des sujets tabous liés à la prise en charge de la démence, nous vous invitons à partager vos difficultés, vos questions et vos expériences avec nous et à contribuer au projet.