Learning about intimacy in dementia care

El ochenta por ciento de las personas con demencia son cuidadas por sus familiares. En la mayoría de los casos, son los miembros de la familia quienes cuidan de un hijo, una hija, una madre o un padre.

Necesidades íntimas

Aproximadamente una cuarta parte de las personas con demencia presentan una mayor necesidad de intimidad, que a menudo se interpreta como insinuaciones sexuales. La Organización Mundial de la Salud considera la sexualidad una necesidad humana fundamental inherente a todo individuo. Por lo tanto, el deseo de experimentar intimidad y sexualidad es normal, pero se expresa de forma muy diferente según el contexto cultural. La capacidad de refrenar estas necesidades de inmediato y de equilibrarlas socialmente suele perderse gradualmente en las personas con demencia a medida que avanza la enfermedad. En consecuencia, con frecuencia expresan sus impulsos de forma mucho más directa de lo que cabría esperar.

Comportamiento irritante: Impacto en los cuidadores familiares

Los cuidadores familiares que han presenciado este tipo de comportamiento suelen aislarse socialmente. Entre las razones se encuentran la vergüenza y el temor a que la conducta transgresora de sus seres queridos se haga pública. Por consiguiente, con frecuencia evitan hablar de sus experiencias con sus familiares enfermos con otros miembros de la familia o con centros de atención profesional. Así, dejan de salir de su entorno privado con sus familiares. En los grupos de apoyo, es posible que no se les tome en serio respecto a sus problemas.

Proyecto europeo de asesoramiento e información DEM-I-CARE

En el marco del proyecto Erasmus+ «Aprender sobre la intimidad en el cuidado de la demencia», se está desarrollando un programa de formación para cuidadores familiares en cuatro países europeos. Este programa también estará disponible en Alemania en el verano de 2028. Se centra en cuestiones de intimidad y sexualidad en el contexto de la demencia, así como en comportamientos desafiantes y transgresores que pueden surgir en relación con la enfermedad y con los que los cuidadores familiares y profesionales se enfrentan a diario. El objetivo del curso es ayudar a las personas afectadas a superar el tabú que rodea estos temas, visibilizar las formas individuales de afrontar los desafíos y facilitar el aprendizaje mutuo a partir de las experiencias de las personas afectadas para futuras interacciones.

El socio del proyecto en Alemania es professore.de GmbH con su equipo:

Profesor Dr. Peter Berger
Gestión de proyectos
info@professore.de

Profesora Dra. Andrea Berger-Klein
Gerente de proyecto
andrea@professore.de

El proyecto en su conjunto está liderado por la Sociedad de Alzheimer de Irlanda, con sede en Dublín. Otros socios del proyecto son Alzheimer Siedlce en Polonia y la Academia Leyden sobre Vitalidad y Envejecimiento en los Países Bajos.

Primeros pasos del proyecto

Muchas preguntas

¿Cómo podría ser un programa de formación para cuidadores familiares de personas con demencia? ¿Qué métodos de enseñanza y aprendizaje serían los más adecuados? ¿Cómo se pueden integrar los componentes virtuales del curso, como vídeos, aprendizaje electrónico o aprendizaje móvil? ¿Cómo podemos crear un espacio seguro donde se puedan compartir experiencias con conductas desafiantes? ¿Qué particularidades culturales en materia de intimidad y sexualidad deben tenerse en cuenta en los distintos países de la Unión Europea donde se impartirá el curso?

Muchas ideas

Esto implica configurar relaciones de enseñanza/aprendizaje en las que prevalezcan la confidencialidad y el respeto:

• Por un lado, cierto nivel de compromiso es deseable para fortalecer la confianza dentro del grupo de aprendizaje; por otro lado, también debe haber oportunidades para retirarse.

• Queremos presentar datos sobre los motivos de la búsqueda de intimidad entre las personas con demencia, pero evitando abrumarlas.

• Queremos crear un espacio seguro para que las personas afectadas puedan hablar sobre sus experiencias con el comportamiento irritante de sus familiares, y queremos dar voz a quienes han intentado estrategias para resolver conflictos; las soluciones y posibilidades deben hacerse visibles y animar a la gente a probar nuevas estrategias por sí mismos.

• En definitiva, también se trata de iniciar un cambio de perspectiva, desviando la atención del propio miedo y la vergüenza hacia una mayor comprensión y comunicación.

• El curso incluirá estudios de caso y escenarios ficticios, así como vídeos didácticos de expertos.

• El curso está diseñado para facilitar un buen acceso a grupos de pares e instituciones de asesoramiento.

• Por supuesto, el curso debe ser adecuado para el público objetivo. Esto significa que debemos tener en cuenta las diferencias en conocimientos previos, limitaciones de tiempo, actitudes, autonomía y motivación.

• Además, el curso debe ser práctico para la vida cotidiana del grupo objetivo. Debemos prever que algunos participantes potenciales se han aislado socialmente y pueden tener una gran necesidad de interacción. Asimismo, la resignación y la impotencia pueden dificultar la participación activa. Por ello, es necesario encontrar métodos de aprendizaje que ofrezcan un acceso sencillo a los cursos y que puedan utilizarse fácilmente en situaciones cotidianas de cuidado, sin requerir la pertenencia previa a un grupo de aprendizaje obligatorio.

¡Su cooperación es necesaria!

Para responder a estas preguntas y contextualizar nuestras ideas, actualmente estamos dialogando con residencias de ancianos, grupos de apoyo, asociaciones y cuidadores familiares. Si nuestro proyecto también le resulta interesante y desea abordar temas tabú en el cuidado de personas con demencia, le invitamos a compartir sus inquietudes, preguntas y experiencias con nosotros y a contribuir al proyecto.